Однако ждать препараты таким людям порой приходится месяцами из-за проблем с поставщиками, передает Павлодар-онлайн.
О том, как в управлении здравоохранения снабжают лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, рассказала заместитель руководителя ведомства Сауле Арыстанова.
Около 370 миллионов тенге планируется потратить на приобретение лекарств по трем нозологиям: для лечения рака легкого у пациента из Калкамана и мышечной дистрофии у двоих детей.
- Пациенту с раком легкого диагностировали заболевание в Турции, там он начал прием этих препаратов, покупал их сам. Его состояние улучшилось. Эти препараты вошли в Казахстанский национальный формуляр, выделение средств поддержали на уровне маслихата, - сообщила замначальника УЗО.
Помимо этого, на сэкономленные в 2020 году деньги удалось закупить лекарства для лечения мышечной дистрофии Дюшенна у ребенка. Мы уже писали про маленького жителя Прииртышья, которому поставили этот редкий диагноз. Сейчас в управлении здравоохранения сообщили, что лечение дает положительный результат.
Однако в ведомстве сталкиваются с проблемами при закупе лекарств для лечения редких заболеваний. Деньги на местном уровне выделяют, а поставщики не находятся.
- Например, у нас есть ребенок, который нуждается в парентеральном питании из-за короткого кишечника, необходимо около 15 наименований препаратов, но поставщики на конкурс не выходят, так как цена вопроса низкая, - пояснила Сауле Арыстанова. - Тем не менее, мы стараемся решить эти вопросы в рамках закона.
Кстати, замруководителя УЗО отметила, что те самые 370 миллионов тенге на покупку препаратов для трех пациентов с орфанными заболеваниями, только одобрены, теперь они должны поступить, после чего проводится тендер для закупа лекарств. Когда именно их закупят, неизвестно, возможно, в течение двух месяцев.
Также Сауле Арыстанова рассказала о жителе региона с опухолью мозга, который тоже нуждается в лечении. На приобретение лекарств выделяли около трех миллионов тенге. Диагноз мужчине смогли поставить в московском институте имени Бурденко и назначили лечение. Каждый квартал пациент должен проходить исследование в Москве, которое не проводят в Казахстане. Ездить в столицу России мужчине помогают спонсоры.
Фото иллюстративное